Hace tan solo unas horas el Senado aprobó la Ley de Fibrosis Quística (FQ), la cual en las semanas previa fue apoyada por figuras de diversos ámbitos, incluidos el presidente, Alberto Fenández, y la primera dama, Fabiola Yañez. Sin embargo, el martes, durante el tratamiento en comisiones, el ministro de Salud, Ginés Gonzalez García, sorprendió al plantear algunas objeciones, pero finalmente la ley se pasó tal como llegó desde la Cámara de Diputados. Ahora resta reglamentarla. Data Clave habló con especialistas en el tema para conocer más sobre esta ley que modificará significativamente la vida de muchos pacientes.

Una de las objeciones del ministro fue que la cobertura ya está contemplada en el Plan Médico Obligatorio (PMO) y con la obtención del Certificado Único de Discapacidad (CUD).

“No son universales. Hay inequidad en el manejo de la enfermedad. El PMO no todas las provincias lo aceptan. Es solo para obras sociales sindicales o prepagas, pero no para quien tenga una cobertura a través del estado. El CUD está pensado para quien tiene una discapacidad, pero la fibrosis quísitca es discapacitante, o sea, con los años vas a tener la discapacidad”, explicó el Dr. Oscar Rizzo (MN 50.535), médico neumonólogo, jefe del Departamento de Urgencia del Hospital de Rehabilitación Respiratoria ‘María Ferrer’ y Coordinador del grupo de FQ de la institución.

Otra de las críticas de González García fue el alto costo de los medicamentos, que destruirían a cualquier sistema de salud. “Los pacientes no tienen la culpa de los precios de los medicamentos. Si están disponibles en el mundo y sirven, la gente los va a conseguir, tengan ley o no, lo único que va a ocurrir es que se judicialice, que lleguen más tarde, con la muerte de algunos pacientes”, indicó el neumonólogo.

Federico Valdez, papá de un niño con FQ, comentó que las observaciones del ministro fueron por el 100% de cobertura, de los costos de los medicamentos y de la inclusión en el PMO.

“Se planteó un tema del costo total de la ley, multiplicando el costo del medicamento más caro por la totalidad de pacientes, lo cual no se aplica porque ese medicamento es solo para pacientes mayores de 12 y que tengan una mutación específica. Cada paciente tiene su tratamiento diferente”, aclaró Valdez.

Para los pacientes con FQ el tiempo es oro. Cuanto antes sean diagnosticados y comiencen el tratamiento, mejor será su expectativa y calidad de vida.

“La ley puede ayudar a mejorar el acceso a los pacientes al tratamiento, ya que muchos son de alto costo”, señaló la Dra. Gabriela Claudia Tabaj (MN 107176), neumonóloga, jefa de Sala de Docencia e Investigación y coordinadora del consultorio de enfermedades Intersticiales del Hospital A. Cetrángolo, sobre esta enfermedad que afecta a aproximadamente a uno de cada 7039 de los recién nacidos vivos.

El costo de un antibiótico inhalado ronda los $250.000 por mes. “Son costos que nadie puede pagar”, dijo el el Dr. Rizzo, quien festejó la aprobación de la ley.

“Si no se hace por una ley, la gente lo hace con un recurso de amparo. Se judicializa una enfermedad y se retrasa el tratamiento seis meses, un año, año y medio”, agregó el neumonólogo.

Respecto a las modificaciones que puede sufrir la ley con su reglamentación, Valdez indicó que esta “tiene algunos errores”, que seguramente tendrán que ajustar desde el Poder Ejecutivo. “Está el tema de la ley de trasplante, el tema del CUD que no lo otorga el Ministerio de Salud ahora, sino la Agencia Nacional de Discapacidad. No van a poder cambiar el sentido de la ley”, resumió Valdez.

Una buena noticia

El Dr. Rizzo resaltó que hay un laboratorio argentino (el cual no puede dar el nombre) que calcula que en dos años van a poder tener un duplicado de la droga más costosa a un precio cuatro veces menor, “con lo cual se podrá tener una mayor accesibilidad”.

¿Qué es la fibrosis quística?

El Dr. Rizzo explicó que la FQ es una enfermedad hereditaria progresiva que afecta múltiples órganos. La expectativa de vida en 1960 era de 12 años. "Con la aparición de nuevas estrategias de tratamientos se mejoró mucho la sobrevida. En países centrales llegan a tener más de 50 años de sobrevida y es probable que en muchos años se transforme en crónica. Los tratamientos deben empezarse lo más precozmente posible, porque si uno deja avanzar la enfermedad va deteriorando la función pulmonar y otros órganos. Los pacientes cuando pasan la adolescencia, algunos antes o poco después, terminan teniendo compromisos respiratorios muy severos que los lleva a la muerte o al transplante de pulmón", explicó el especialista.